Actions

Les actions d'aide sont basées sur plusieurs points

1. Les soins

En France les soins apportés en général sont adaptés aux maladies connues du grand public (médecine général, kinésithérapeute, ostéopathe, orthophoniste ...).

Mais certaines pathologies nécessitent des méthodes non conventionnelles, qui ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale et les mutuelles, dans ce cas les frais sont à 100% à la charge des parents. C'est ici que nous intervenons dans l'aide à la prise en charge des factures des bénéficiaires.

1.1-En France une poignée de kinésithérapeute utilise la méthode MEDEC* qui n'est pas prise en charge, sont coût  moyen est de 24€/séances à raison, à minima, de 1 séance par semaine, nous arrivons à 96€ par mois. Cette méthode et bénéfique dans le cadre du syndrome BVSYS.

* méthode de rééducation spécialisée dans l'apprentissage de la marche

1.2- Certains soins nécessitent d'aller à l'étranger, où des centres de rééducation intensive sont installés. Une semaine de stage pour un enfant coûte en moyenne 1050€ hors transport, hébergement, nourriture et frais annexes, les parents suivants l'enfants lors du stage ainsi, en moyenne le séjour coûte entre 2500€ et 3000€ parents compris. souvent plusieurs stages annuels sont nécessaires, Sans malheureusement aucune prise en charge. Ici aussi nous intervenons en fonction de nos ressources sous présentation de factures.

1.3-Parmis les soins quotidiens certains frais ne sont pas pris en charge comme:

- L'alimentation (eaux gélifié) environ 40€/mois

- Couches 30€/mois

- Mode de garde (crèche ou nourrice) 

Nous intervenons aussi dans l'aide à la prise en charge des factures.

2. La vie quotidienne de l'enfant 

Les enfants touchés par ce syndrome souffrent d'un polyhandicap, de troubles neurologiques sévères, d'un sens de l'équilibre altéré, d'une déficience intellectuelle, d'une incapacité de communiquer et de marcher seul ... A l'heure actuelle les cas recensés sont principalement des enfants ou adolescents. C'est pourquoi, il faut du matériel adapté pour la vie quotidienne, fauteuil roulant, poussette adaptée, etc. Souvent ce matériel est pris en charge par la sécurité sociale et la mutuelle, mais il peut y avoir un reste a charge.

Dans ce cas nous intervenons aussi dans l'aide à la prise en charge des factures.

3. L'aide aux parents

Parce qu'une prise en charge efficace des enfants, passe par un mieux être de leurs parents, l'association "ExtraOrdinaire Roxane" se veut solidaire. 

On parle souvent des enfants en situation de handicap, mais qu'en est-il de leurs parents ? Eux aussi ont besoin plus que jamais de soutien. L'association se tient disponible afin d'apporter une aide, psychologique*, administrative* et financière aux parents**.

L'aide psychologique :

Ecoute, présence, soutien, orientation vers des professionnels compétents...

L'aide administrative :

Dossier MDPH, prise de rendez-vous, prise de contact avec des associations, professionnels, structures...

L'aide financière :

Aménagement du logement, frais de déménagement, achat de véhicule adapté...

**l'aide financière est réservée aux parents d'enfants atteints du syndrome BVSYS bénéficiaires

*l'aide psychologique et administrative est adressée à tout parents d'enfants porteurs de handicap.